Am strâns împreuna 988.57 RON. Implică-te și tu!

Image default
Oameni

Viața în culori tari: Sindromul Angelman

Aflăm de la Mihaela H. povestea fiului ei, Cristian – Cristian are 13 ani, este un copil vesel, cu ochi albaștri și senini, care te îmbrățișează și îți ia mâna că să îl mângâi. E al doilea copil din 4 și suferă de sindromul Angelman.

  1. Care a fost prima reacție la aflarea diagnosticului? Primul gând, primul cuvânt?

    În primele luni, când am simțit că e ceva în neregulă cu el, am fost pur și simplu îngrozită. Nu puteam concepe că mi se întâmplă mie. Îmi era frică și să mă gândesc la asta sau să spun cuiva. Iubeam copiii cu toată ființa și îi voiam „întregi”. La 6 luni am mers la un neuro-psihiatru, apoi au urmat ani de investigații. Nu am primit un diagnostic imediat, mi s-a „injectat” puțin câte puțin poate și pentru că nu puteam accepta pur și simplu. Cred că primul gând ce mi-a străbătut mintea a fost „de ce?” însoțit de „poate nu e adevărat”.

  2. “Dumnezeu nu-ți dă mai mult decât poți duce”. Această vorbă este cât se poate de adevărată… înseamnă că sunteți un om extraordinar de puternic. Cum reușiți să mențineți o atitudine pozitivă și să treceți peste acest obstacol al vieții?

    Nu a fost și nu este deloc ușor. Am crezut că va învăța să vorbească, să se joace, am început terapiile având multe așteptări. Cristian era hiperkinetic, nu dormea nopțile, se îmbolnăvea des. Rezultatele nu erau pe măsura așteptărilor, iar eu trăiam suferința fiecărui eșec, însă continuam să lupt. Se spune că începi să te ridici cu adevărat abia după ce ai ajuns în punctul cel mai de jos. Pentru mine punctul acesta a fost divorțul. Eram în punctul zero, singură, debusolată, cu doi copii. Simțeam că totul s-a prăbușit. Atunci s-a produs și declicul: am învățat să fac lucrurile altfel, am învățat că eu trebuie să mă schimb, să-mi deschid inima și mintea pentru a putea gestiona o astfel de situație; m-am ridicat treptat, prin rugăciune, introspecție și sport.
    Cea mai grea etapă dintre toate a fost acceptarea. Mi-au trebuit ani să pot accepta că are un handicap grav și că vă fi dependent de mine pentru tot restul vieții. Am înțeles că nu lucrurile se schimba, ci percepția ta asupra lor și am ales să văd jumătatea plină a paharului. Iar dacă e să fac un bilanț, am primit mai mult decât am pierdut.
    Am cunoscut oameni speciali, generoși, dornici să ne ajute fără a aștepta nimic în schimb.
    Să ai un copil cu nevoi speciale e o mare provocare, dar cu mâna pe inimă pot spune și că poți trăi momente unice, fascinante. În lumea lor am învățat ce înseamnă bucuria autentică, răbdarea, curajul, afecțiunea, toleranța. Datorită lui Cristian am învățat ce înseamnă credința, aceea adevărată, caldă, care te împlinește și te ridică.

  3. V-ați interesat/ați ținut legătura cu persoane care suferă de aceeași afecțiune? Cum v-ați implicat în comunitatea persoanelor cu aceeași afecțiune?

    În momentul de față beneficiem de diverse terapii al căror cost este sponsorizat de oameni generoși: kinetoterapie, logopedie, terapie ocupațională, terapie cu cai asigurate prin Asociațiile „Mă bucur de viață” și „KavalKada”.
    Vrem să putem ajuta și noi la rândul nostru persoane cu nevoi speciale și participăm cu toții, în măsura timpului disponibil, la acțiuni organizate de diverse fundații, acțiuni caritabile, sportive, licitații, ateliere creative.
    De asemeni ținem legătura cu părinții care se confruntă cu probleme similare, avem un grup, schimbăm informații medicale, aflăm noutăți, ne împărtășim progresele, ne bucurăm și ne încurajăm reciproc.

  4. Cum arată viața dumneavoastră astăzi, în momentul de față?

    Între timp am cunoscut un om minunat, pe umărul căruia m-am sprijinit ori am plâns în nopțile lungi de neliniște , care m-a susținut și m-a ajutat să trec peste obstacolele acestei încercări de viață. Cu Marius ne-am clădit în urmă cu 6 ani familia de azi, mare și frumoasă, care numără acum 6 membri: noi și cei 4 copii: Rianna (care și-a asumat rolul de soră mai mare cu toate sacrificiile și responsabilitățile aferente), Cristian, David și Daniel.
    Cristian are acum 13 ani împliniți, merge la o școală specială, face terapie în continuare, are câteva cuvinte în vocabular. Îi plac animalele, apa, călătoriile cu trenul sau mașina, are o relație bună cu tatăl lui natural, care s-a implicat și el în tot acest timp.
    Fiecare zi e o provocare, luăm lucrurile așa cum vin, iar seara putem spune zâmbind: ”Am reușit și azi să o scoatem la capăt”!

Postări asemănătoare

Sportul, parte din viața copiilor cu Sindrom Down

Admin

Medic versus Farmacist: Dr. Ghenadie Budeci vs. Farm. Victoria Budeci

Admin

Dr. Petronela Luca, fondatoarea și dezvoltatoarea Clinicilor Unident

Admin

Lasă un comentariu