Am strâns împreuna 988.57 RON. Implică-te și tu!

Image default
Oameni

Despre dizabilitate, cu Mihaela Lupu – director executiv ”Mă Bucur de Viață”

Pentru cei mai mulți dintre noi, dramele familiilor în care există copii cu paralizie cerebrală ramân neștiute. Odată ce iei contact cu această problemă însă, descoperi și o altă față a realității cotidiene. Departe de a fi probleme rare, afecțiunile din spectrul paraliziei cerebrale infantile sunt destul de des întâlnite. De fapt, paralizia cerebrală infantilă reprezintă principala cauză de dizabilitate a copilului.

În momentul în care Alexandru a început recuperarea, care constă în mai multe ședințe zilnice de terapie, am văzut cât de mulți copii se confruntă cu aceeași problemă de sănătate.

Noi suntem parinți de învingator! Învingatorul nostru se numește Vasile Alexandru Andreas și s-a născut pe 1 ianuarie 2017, luptând pentru viața lui chiar din prima secundă! Trebuie să învingă acea boală cumplită, care se numește atât de sofisticat: Paralizie Cerebrală Infantilă, un diagnostic pentru care nu există leac, există doar speranță: speranța că nu vă rămâne în scaunul cu rotile, speranța că va vorbi, va vedea, va mânca, se va spăla… Doar speranța, căci toate aceste abilități se pierd de cele mai multe ori în lupta cu Paralizia Cerebrală Infantilă.

Un copil cu nevoi speciale vine întotdeauna la pachet cu întrebarea “De ce?”. De ce noi? De ce copilul meu? De ce tocmai sora-mea? De ce? Întrebare atât de apăsătoare. Dar daca găsești răspunsul, fie că ești mamă, tată, frate sau soră de copil cu nevoi speciale, dă-mi voie să-ți spun că urci cu o treapta.

Încerc să fiu mai realista și spun că am fost acolo și că nu mai vreau să am senzația că sunt singură și că mă lupt cu morile de vânt. De când am aflat de diagnosticul lui Alexandru, am petrecut zilnic multe ore pe internet. Singura, față în față cu zeci de site-uri, sute de parinți în aceeași situație, mii de articole, tone de informații. Pentru că e totuși o boală care prezintă foarte multe particularitați de la copil la copil și care vine la pachet cu o mulțime de alte complicații medicale, în funcție de ”materialul clientului”.

În unele țări diagnosticul se pune relativ rapid, iar specialiștii recomandă că din momentul în care se confirmă că un copil suferă de paralizie cerebrală infantilă să înceapa deja recuperarea, prin diverse terapii, în principal pentru susținerea dezvoltării motrice: kinetoterapie Bobath, hidroterapie, înot, hipoterapie, terapie ocupațională, logopedie, consiliere psihologică. Extrem de importante sunt terapiile alternative precum terapia Vojta, ABR, Anat Baniel, metoda Doman, metoda Tomatis, metoda Feldenkrais, terapia Therasuit, Pediasuit, stimulare cognitivă, stimulare senzorială, aromoterapie, recuperare craniosacrala, o dieta specială menită să îmunătățească activitățile cognitive. Și tot în străinătate, la scurt timp după aflarea diagnosticului, copiii încep diverse terapii. La noi, părinții bâjbâie. Sau hai să nu generalizez. Eu bâjbâiam.

Deși mi se spune des că sunt avansată cu informațiile și căutările, eu nu simt că aș fi ajuns undeva. Acum am găsit oameni care știu să aplice recuperarea multidisciplinară la copii.

Pentru toate aceste motive am decis să dam naștere unui al patrulea copil – Asociația ”Mă Bucur de Viață Și Centrului Regional de Recuperare pentru Copiii cu Dizabilitați Neuromotorii Vasile Andrei Galați”. Și acesta este doar începutul.

La noi, copiii cu afecșiuni neuromotorii pot accesa servicii de kinetoterapie, masaj, mecanoterapie, terapie ocupațională, logopedie, consiliere psihologică, metoda Feldenkrais și, din ianuarie 2020, va urma metoda Tomatis și terapie Vojta. Nu i-am uitat nici pe părinții acestor copii, pentru care avem întâlniri în cadrul grupului suport.

Suntem aici și vreau să afle cât mai multă lume că exista boala aceasta și, cumva, sub un efect de tip bulgăre de zăpadă, să se întâmple o minune iar mesajul să ajungă la persoanele care au puterea sau cunoștințele necesare pentru a ne susține și ajuta să ne recuperam copiii, deși această minune o poate înfaptui doar Dumnezeu. Noi, părinții copiilor speciali, simțim ajutorul Lui și mesajele pe care ni le transmite prin semenii noștri.

Îmi doresc ca societatea să-i înțeleaga și să-i accepte pe acești copii minunați care, la pachet cu dizabilitatea, au și o multitudine de abilități. Trebuie doar să ne oprim pentru câteva minute din tumultul vieții și să încercam să ne conectăm cu ei, să le oferim lor cât și nouă posibilitatea de a ne descoperi, să empatizam, să socializam și să comunicăm cu ei fără nicio reținere sau teamă, căci Paralizia Cerebrală nu este contagioasă!

Așa că dacă vă întâlniți cu ea, sub o formă sau alta, la banala întrebare “Ce mai faci?”, sunt sigura că veți primi un sigur răspuns: “Mă Bucur de Viață”. Vă invităm alături de noi să ne bucuram împreuna de viața și reușitele copiilor noștri.

Mihaela Lupu, Director executiv Asociația ”Mă Bucur de Viață”

Postări asemănătoare

O cale, un destin, o viață!

Admin

Tradiție și modernism în farmacia comunitară

Admin

Suferința naște caractere puternice – DizAbilitatea – un copil autonOM

Admin

Lasă un comentariu